A més d’instalar el proper 28 de març una taula informativa al vestíbul principal on s’animarà a la citadania a donar la cara per les minoritàries, l’Hospital i l’Institut Guttmann organitzen la segona Jornada de les Malalties Minoritàries que tindrà lloc a les instal·lacions de l’Institut el proper divendres 1 de març. Les dues institucions sumen forces de nou per organitzar una jornada divulgativa per donar a conèixer aquest tipus de malalties, també anomenades rares pel seu terme en anglès rare diseases, i posicionar-les com una prioritat social i sanitària. Enguany, la jornada se centrarà en les malalties neuromusculars, ja que Germans Trias i l’Institut Guttmann treballen de manera conjunta des del juliol del 2017 amb un equip multidisciplinari per tractar persones amb aquestes patologies amb la objectiu de ser acreditats pel Departament de Salut. Al llarg del matí, professionals implicats amb l’assistència, la recerca i la innovació en malalties minoritàries, explicaran què s’està fent entre ambdues organitzacions per aquests pacients, i es presentaran els resultats del programa d’atenció integral a les persones amb malalties neuromusculars.
#ShowYourRare, show your care
El 28 de febrer, Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, l’Hospital, l’Institut de Recerca Germans Trias i Pujol i l’Institut Guttmann participaran, també, a la iniciativa mundial #ShowYourRare, una campanya a les xarxes socials per donar visibilitat a les persones que pateixen una malaltia minoritària. L’acció consisteix en pintar-se la cara i pujar la imatge a qualsevol xarxa social amb els hashtags #ShowYourRare, #MyRare or #RareDiseaseDay. Es pot seguir l’activitat dels professionals de Germans Trias als comptes de Twitter @hgermanstrias i @gtrecerca, i de l’Institut Guttmann al compte @IGuttmann amb imatges dels professionals i pacients que participen en aquesta iniciativa.
