La Unitat d’Atenció Integral de Malalties Minoritàries Neuromusculars de l’Hospital Germans Trias i l’Hospital de Neurorehabilitació Institut Guttmann de Badalona ha estat designada Unitat d’Expertesa Clínica (UEC) en malalties minoritàries neuromusculars i es consolida, així, com un referent per a l’atenció en aquest camp. Aquesta àrea d’expertesa inclou el diagnòstic i tractament de les malalties musculars, les malalties del nervi perifèric, els defectes de la unió neuromuscular, les malalties de la neurona motora i altres malalties neuromusculars. La designació d’Unitat d’Expertesa Clínica reconeix l’aliança entre les dues institucions per sumar coneixement i recursos, així com les sinèrgies entre professionals.
Dins de la seva cartera de serveis, la Unitat d’Atenció Integral de Malalties Minoritàries Neuromusculars de Germans Trias i Guttmann ofereix als pacients una consulta multidisciplinària en malalties de neurona motora (Esclerosi Lateral Amiotròfica) i neuromusculars. Proporciona una atenció integral i holística i permet que tots els especialistes, tan mèdics com no mèdics, visitin el pacient el mateix dia i en un únic espai. Els professionals de la Unitat es reuneixen abans de cada visita per treballar de manera coordinada cada un dels casos i poder donar una resposta global per a les necessitats específiques de cada usuari.
La Unitat i els seus professionals, més enllà de la clínica, treballen en diverses línies de recerca al Campus Can Ruti amb l’objectiu d’aprofundir en el coneixement d’aquestes famílies de malalties. Investiguen per poder millorar el diagnòstic i la gestió de les necessitats dels pacients, així com per trobar tractaments.
Des de la seva posada en marxa el 2017, la Unitat ha atès una mitjana anual de més de 1.000 pacients adults. L’equip està format per professionals de Germans Trias de diferents especialitats entre les quals destaquen Neurologia, Pneumologia, Nutrició i dietètica, Rehabilitació, Cardiologia i Otorinolaringologia, i per especialistes de Rehabilitació, Psicologia, Fisioteràpia, Teràpia ocupacional, l’EASE (Equip d’Avaluació i Suport Especialitzat) i d’altres de l’Institut Guttmann. Tots ells, coordinats per Alicia Martínez Piñeiro, neuròloga de Germans Trias, Daniel León, metge rehabilitador de l’Institut Guttmann, i per la infermera gestora de casos Victòria Vílchez.
Què són les Unitat d’Expertesa Clínica?
| La baixa o molt baixa prevalença de les malalties minoritàries (MM) requereix d’una concentració particular de recursos i coneixements, per la qual cosa des del CatSalut es considera necessari que l’expertesa es concentri en unitats de referència, les Unitat d’Expertesa Clínica. Així, les UEC lideren la xarxa d’atenció d’una MM en el seu àmbit de referència al territori, faciliten el procés de transferència del coneixement de la innovació i de l’accessibilitat als protocols clínics als hospitals de referència territorial i als professionals de la xarxa d’atenció especialitzada i d’atenció primària. |
